Los próximos 28 y 29 de febrero se realizará una muestra en Sinergia Design en la que participarán diversos artistas locales. El objetivo del evento es generar conciencia acerca de las enfermedades raras, mejorar el acceso a la información sobre el tema y a posibles tratamientos.
Los días 28 y 29 de este mes se llevará a cabo, por segundo año consecutivo, la muestra Artistas Raros, en Sinergia Design (Eduardo Víctor Haedo 2244). El evento es organizado por el Mercadito de Ilustración y Mirá Mamá, en beneficio de la Fundación Noelia.
Durante el evento, talentosos ilustradores uruguayos expondrán y venderán sus obras para ayudar a niños que luchan contra una enfermedad rara.
El fin principal del evento es la generación de conciencia acerca de las enfermedades raras, y así mejorar el acceso a la información y a posibles tratamientos. Durante los dos días se encontrarán los padres de los niños que sufren estas patologías, que están dispuestos a brindar información a quienes lo necesiten.
Todo lo recaudado en el evento será destinado a la Fundación Noelia y su lucha contra la Distrofia Muscular Congénita (DMC) por déficit de Colágeno VI. Se trata de una enfermedad grave y fatal para la que no existe tratamiento ni cura actualmente.
La Fundación Noelia es una organización sin fines de lucro, fundada en noviembre de 2015, con sede en Cataluña, España, que ayuda a niños de todo el mundo.
La entidad trabaja directamente con la comunidad científica internacional, con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación, que puedan contribuir en el desarrollo de tratamientos para el cuidado de esta enfermedad, así como, en el conocimiento de la misma.
Además, acompaña a las familias y a quienes la padecen a lo largo de todas las etapas de la enfermedad, generando una estructura de apoyo mutuo entre ellas.
Enfermedades raras
Existen en total cerca de 7.000 enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se definen así a aquellas que son padecidas por menos de 50 personas de cada 100.000.
Uno de los grandes problemas de este tipo de enfermedades es el tiempo en que tardan en ser diagnosticadas. Según el organismo, debido a la gran cantidad de enfermedades raras, el 7% de la población sufre alguna de ellas, lo que supone más de 42 millones en América Latina.
La tecnología está haciendo posible que muchos enfermos puedan contactarse con otras personas que sufren su misma patología o similares. Así es que se ha formado una red de intercambio de información que permite afrontar la enfermedad de otra manera o contactarse con especialistas.
