Hoy viernes 7 de noviembre, Lotus Club será escenario de RARE Nights, una fiesta con motivo solidario que combina disfrute, música y propósito. La fiesta es organizada por la fundación internacional CURE GABA-A y en la búsqueda de recaudar fondos para impulsar la investigación de las encefalopatías epilépticas y promover el diagnóstico genético oportuno en Uruguay.

Detrás de la iniciativa está la abogada uruguaya Agustina Fernández Giambruno, quien es madre de una niña que padece una mutación en el gen GABRA1 y que junto a otras familias del mundo creó la fundación internacional, una organización sin fines de lucro que financia proyectos de investigación, conecta pacientes con médicos e investigadores, y trabaja por el desarrollo de terapias innovadoras

“Rare Nights nació para transformar a las enfermedades raras en motivo de conversación”, señaló Fernández Giambruno, vicepresidenta de la fundación. En esta edición, gracias al apoyo de Laboratorio LAC, se donarán estudios de exoma completo a la Cátedra de Neuropediatría de la Facultad de Medicina, que permitirán realizar diagnósticos genéticos oportunos en niños y niñas uruguayos con enfermedades neurológicas graves.

Una fiesta con propósito 

El evento comenzará a las 22:00 hs y la música estará a cargo del DJ Gastón Oromi. Las entradas cuestan $2.000 e incluyen dos tragos y un refresco, disponibles a través de CobraTicket: https://www.cobraticket.uy/e/rare-party-784166

“Queremos que la gente venga a disfrutar, a bailar, a vivir una noche de encuentro y propósito en un lugar especial como lo es Lotus”, resumió Fernández.

Sobre CURE GABA-A

CURE GABA-A es una fundación internacional con sede en Los Ángeles, California, creada por familias de pacientes con alteraciones en el receptor GABA-A, uno de los principales moduladores de la actividad cerebral. Su misión es impulsar la investigación, conectar comunidades y acelerar el desarrollo de terapias genéticas para estas condiciones tan raras como devastadoras.